Здравствуйте!
Наш сыночек Максим родился 15 февраля 2013г. на 40 неделе с весом 2840 грамм и ростом 52 сантиметра, ровно в срок, без всяких осложнений, при рождении нам поставили диагноз здоров и оценили в 8-9 по шкале Апгара. Беременность моя проходила в целом хорошо, в первом триместре был небольшой токсикоз. Мне делали кесарево сечение, так как было тазовое предлежание плода. Роды тоже прошли хорошо, Максим сразу закричал, я сама это слышала, так как мне делали спинальную анестезию(в процессе родов я находилась в сознании, все видела и слышала). Нас выписали на 6-е сутки. Все было хорошо, никаких диагнозов нам не ставили, наш сыночек начал держать голову и смотрел по сторонам, и даже начинал подниматься на высоких руках.
В 3 месяца из-за недосмотра врачей мы попали в инфекционную больницу с обструктивным бронхитом (до этого 2,5 недели наша педиатр приходила к нам и даже отчитывала нас за то, что ее вызываем к совершенно здоровому ребенку в очередной раз). Через некоторое время уже в больнице ребенок начал задыхаться, но только в вертикальном положении. Когда Максим спал или просто лежал, он дышал ровно и спокойно. Врачи твердили, что такого не может быть (при бронхите детям в вертикальном положении легче дышать), пока сами в этом воочию не убедились. Наша лечащая врач собрала консилиум, и они решили, что у ребенка инородное тело в бронхах и нужно срочно делать бронхоскопию. Нам очень повезло, что врач-реаниматолог находился в отпуске, а нас перевели в другое отделение. Заведующая отделением отменила нам все препараты (а их было немало) и через два дня ребенок задышал нормально. Скорее всего, приступы задышки - это аллергическая реакция на один из прописанных нам препаратов. Мое предположение по этому поводу врачи отказались комментировать. После месяца пребывания в больнице и продолжительного лечения 2 видами антибиотиков, гормонами и другими препаратами у ребенка появилось косоглазие, сильный нистагм, руки он зажал в кулаки, перестал держать голову, лежать на животе и опираться на руки, смотрел в никуда и ни на что не реагировал. В то время врачи констатировали просто задержку моторного развития. После того, как нас выписали, нам уже было 4 месяца, мы прошли курс массажа и ЛФК на дому.
В 5 месяцев мы были на лечении и обследовании в Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя», что тоже не дало никаких результатов. Нам только сказали: «Приезжайте ближе к году, тогда мы Вашему ребенку поставим более конкретный диагноз, а пока ждите».
Мы начали ходить по врачам, чтобы выяснить причины такого состояния нашего сына. В 6 месяцев мы попали на частный прием к одному из неврологов, которая поставила Максиму диагноз спастический тетрапарез и сообщила, что наш ребенок станет инвалидом и не просто инвалидом, а растением (он не будет видеть, слышать, играть и даже не будет узнавать нас, своих родителей…), что в дальнейшем нас ожидают постоянные реабилитации и не стоит тратить деньги на поездки за границу. Так в один момент, мягко говоря, наша жизнь перевернулась. От таких слов и такого отношения просто опускались руки, но мы понимаем, что никто, кроме нас, не поможет нашему сыночку, это просто никому не нужно.
В 7 месяцев мы попали на реабилитацию в Центре Медицинской Реабилитации Детей с Психоневрологическими Заболеваниями на Володарского. Очень не понравилось то, что две недели мы ждали массаж и ЛФК; ходили все это время на парафин и СМТ; дефектолог нас не взял на занятия, потому что маленькие, но сказала, что заниматься, все-таки с ним надо; логопед занималась с нами 2 раза в неделю по10 минут при условии, что ребенок не будет плакать (если дети начинали капризничать, она вежливо указывала на дверь). В итоге мы прошли только полкурса массажа (5 занятий) и почти курс ЛФК, потому что ребенок заболел. Максим начал еще сильнее зажимать руки в кулаки, опоры на руки вообще не было, он их даже не мог вытащить вперед, а голова болталась во все стороны, но несмотря на это в выписке у нас написали: «Стал увереннее держать голову. Улучшилась опора и мелкая моторика в руках».
В 8 месяцев мы решили поехать в город Оломоуц (Чехия) для изучения методики восстановления детей, основанной доктором Вацлавом Войтой. В этом городе находится крупнейшая в мире клиника, где занимаются с детьми и обучают этой методике родителей. Данная методика подразумевает регулярные посещения клиники для контроля состояния ребенка и коррекции занятий 3-4 раза в год. Уже после первого занятия наш ребенок открыл руки. После месяца занятий дома начал брать игрушки в одну руку и рассматривать их, у него в глазах появился интерес, голова перестала болтаться в разные стороны. На эту поездку было потрачено порядка 900 долларов.
Через месяц (Максиму было уже 9 месяцев) нас пригласили в клинику в Оломоуц для контроля и коррекции укладок (по началу, действительно, очень сложно заниматься и постоянно сомневаешься, правильно ли делаешь). Меня удивило во вторую поездку, что нас сразу узнала наша физиотерапевт и отметила, какие изменения она видит у Максима (я лишь уточнила пару моментов). У них в клинике есть карточка Максима, в которую они вносят информацию об изменениях ребенка, о том, как ребенок реагирует на укладки и т.п. (нами потрачено еще порядка 900 долларов). Мы в Минске раз 1-1,5 месяца ходили на консультацию к одному и тому же неврологу (не бесплатно, естественно) и она всегда спрашивала об изменениях, а потом повторяла мои слова и говорила, что она и сама все это прекрасно видит, но по ее поведению, по одним и тем же вопросам и рекомендациям мы с мужем пришли к выводу, что она даже и не помнит нашего ребенка.
В 11 месяцев мы снова поехали в Оломоуц. К этому времени благодаря методики В. Войта мы избавились от многих патологических рефлексов, научились двумя руками брать игрушку, поднимать ноги, стали крепче физически. Еще 900 долларов.
Чтобы попасть в «Брестский областной центр медицинской реабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус», мы ждали полгода. Почти в 1 год мы прошли курс реабилитации в «Тонусе». У нас были занятия с логопедом, дефектологом, массаж (30 минут), ЛФК (15 минут), парафино-озокеритные аппликации, иголки, СМТ, музыкотерапия. Для нашего возраста вполне приличная нагрузка. Результат – незначительные улучшения. Мы записались на следующий курс, так как здесь понравилось больше, чем в Минске.
В год и 1 месяц нас взяли в УЗ «Гомельская областная детская больница медицинской реабилитации» (до года здесь могут пройти реабилитацию дети только из Гомеля или Гомельской области). Очень понравилась инструктор ЛФК Юлия Анатольевна. Негативное впечатление создало то, что туда приезжают мамочки с больными детьми (с насморком, кашлем, отитом и т.п.). Самое интересное, что их берут на курс и пытаются там лечить, а не отправляют домой и не переносят сроки реабилитации. В выписке: «Незначительные улучшения», которые сложно конкретизировать. А итог нашей реабилитации еще более удручающий: мы подхватили какую-то заразу и через пару дней после возвращения домой попали в реанимацию детской инфекционной больницы.
В 1 год и 4 месяца мы были на лечении в клинике OLINEK в Варшаве (июнь 2014 года). Там с Максимом занимались в специальном костюме, целью занятий было вертикализировать его (в наших центрах даже в год говорили, что его нельзя сажать, а тем более ставить на ноги). Нашему сыночку это очень понравилось, теперь он не хочет лежать или сидеть – он хочет научиться правильно двигаться, он хочет стать здоровым. Поездка нам обошлась в 1300 долларов, 1000 из которых нам оплатила организация, в которой работает муж.
Чтобы сэкономить средства на дорогу из Варшавы мы поехали в Оломоуц, так как 5 месяцев не были на коррекции занятий и Максим перестал давать реакции на укладки. В этот раз мы нашли гостиницу не рядом с клиникой, но здесь нас устраивала стоимость 8 евро в сутки, а не 28, как мы платили раньше. Нам подобрали укладки преимущественно для работы с ногами, так как ребенок растет, а ноги у него совсем слабенькие. После 1,5 месяца занятий дома он начал не просто поднимать ноги, а барабанить ими по кровати, научился поворачиваться на оба бока за счет ног, переворачиваться с живота на спину. Потрачено порядка 1100 долларов, так как занимались 2 недели.
В 1 год и 7 месяцев мы с надеждой на приобретение новых хотя бы маленьких умелок еде
...
Читать дальше »
